多发性骨髓瘤患者关爱项目

一、项目概述

多发性骨髓瘤是一种进展性血液系统恶性肿瘤疾病，多发性骨髓瘤（MM）如不进行治疗，进展期患者的中位存活期仅为 6 个月。随着科技的进步及治疗手段的丰富，约 25％的患者能存活 5 年以上。遗憾的是，因为疾病认知，经济情况等诸多因素影响，部分患者未坚持治疗，或未采取正确的治疗方式，其药物规范治疗的脱落率较高，而临床医生治疗任务繁重，无法针对患者来进行一对一的跟踪管理。骨髓瘤患者关爱项目是面向骨髓瘤患者和家属，为其提供线下及线上患教讲座及线上疾病知识可视化传播的关爱项目，旨在提高患者和家属对疾病认知，增进医患交流，普及规范治疗，从而延长患者生存，提高患者的生活质量，获得更长生存期。

二、项目组织

发起单位：北京大医公益基金会

三、项目目的

1. 加强患者及家属了解治疗目标，了解疗效评估的意义及方法

2. 加强患者及家属对多发性骨髓瘤疾病知识和治疗进展的认知度

3. 帮助患者了解辅助的生活方式以及日常护理对于健康的帮助

4. 提高患者积极复诊以及规范化治疗的意识

四、项目周期及形式

项目周期：2023 年 1 月至 2023 年 12 月

针对疾病：多发性骨髓瘤

项目地点：全国

执行方式：线上或线下患教活动

五、项目内容

活动规模：

1、微课堂（线上及线下）会议人数 15-50 人，线上会议 300 场，线下会议 100 场

2、全国患教 （线上形式）50-1000 人，预计开展 50 场

此项目计划 450 场中，预计 350 场线上，100 场线下，实际场次以医院申请情况为准。

线下活动可以提供医生和患者面对面交流的机会，活动的互动性和有效性会更好，故如在当地疫情可控的条件下，结合医院的实际患者的情况，可申请线下患教活动。如当地疫情较为严重，或患者量较少，仍以线上形式开展为主。

活动地点：线上会议平台或医院会议室（如需协调医院会议室作为活动地点，经基金会和项目医生协商之后，由项目医生帮助联系医院会议室的使用）

计划会议日程

北京大医公益基金会

2023年1月6日