希望相髓 享生命精彩-2023中国多发性骨髓瘤白皮书PRO量表体系评估规范项目进博会期间正式启动

导读：

【2023年11月7日，上海】第六届中国国际进口博览会（以下简称“进博会”）正在上海如火如荼地举行。由国家卫健委卫生发展研究中心参与、北京大医公益基金会主办，武田（中国）国际贸易有限公司公益支持的《2023中国多发性骨髓瘤白皮书-PRO量表体系评估规范》项目正式启动。该项目旨在开发我国特有的患者报告结局(Patient-reported outcome, PRO)评估工具，构建中国多发性骨髓瘤（Multiple Myeloma, MM）患者PRO量表体系评估规范，形成中国多发性骨髓瘤白皮书，从而提高我国多发性骨髓瘤患者的整体生活质量，进一步推动“以患者为中心”的多发性骨髓瘤管理理念，此举也标志着中国在以患者为中心的新型医疗模式迈出了重要一步。

多发性骨髓瘤：进展与挑战

多发性骨髓瘤是血液系统第二大常见恶性肿瘤，约占血液系统恶性肿瘤的10%1。近年来随着创新药物的临床应用和诊疗水平的持续提升，患者的生存期得以显著延长，目前已经进入了“慢病化管理”的阶段。然而，随着人口预期寿命以及病程的延长，患者面临的症状负担愈加明显，严重影响了患者健康相关生活质量。有研究结果[4]显示，有86%MM患者报告其被治疗相关副作用所困扰，有超过50%的患者报告疼痛和周围神经病变等不良事件，57%报告有一定程度的抑郁，82%报告对生活质量不满，且65岁及以上患者不良事件报告率更高。这提示多发性骨髓瘤作为一种“慢性疾病”，提高患者的生活质量已经成为又一重要治疗目标。

PRO：关爱与希望

患者报告结局（Patient-reported outcome, PRO）作为一种捕获患者生活质量和症状负担的重要方式，可更全面反映患者生活质量【6】。同时，PRO也成为影响临床治疗决策的关键要素，被推荐整合至临床实践中用于优化患者治疗及预后。关注患者报告结局（PROs）是新型医学模式下增加患者参与诊疗过程的重要途径之一。

在过去的一年里，中国多发性骨髓瘤生活质量白皮书项目已经取得了阶段性成果，发布了《中国MM患者PRO现状及生存质量发展报告》。该报告基于对国内454位血液科专家及1278位多发性骨髓瘤患者开展调研的结果，描述了我国多发性骨髓瘤PRO应用现状。90%以上的患者表示愿意参与PRO评估，大部分医生认为PRO有重要临床意义，可指导患者个性化治疗。

在进行PRO评估的过程中，PRO量表是一个可以全面反映患者生活质量的工具，合适的PRO量表是实施以PRO为导向的治疗策略的关键要素，现有目前已有多种PRO量表可用于多发性骨髓瘤患者的生活质量评估，但仍缺乏能指导中国多发性骨髓瘤患者管理的PRO量表。因此，亟需开发适用于我国MM患者的PRO 报告工具，以准确有效地评估MM患者的治疗获益，降低患者所面临的治疗负担，提高患者整体生活质量。

基于我国的PRO现状，《2023中国多发性骨髓瘤白皮书-PRO量表体系评估规范》项目在进博会正式启动，构建符合中国MM患者的PRO量表体系，填补针对中国MM患者应用PRO量表的空白，助力助力以PRO为导向的多发性骨髓瘤全程管理。启动庆典上，关注中国多发性骨髓瘤患者的政府代表、临床医生、武田公司共同描绘了对中国MM患者的美好祝愿，希望相随，共享生命精彩！

华中科技大学同济医学院 附属协和医院胡豫教授：

多发性骨髓瘤目前已经进入了慢病化管理的阶段，患者的生存质量是多发性骨髓瘤整体治疗策略的重要考虑因素和评判标准，同时也是多发性骨髓瘤学科发展的重要方向。PRO作为了解患者生活质量和症状负担的重要方式，可以增强医生对患者健康状况的了解，从而改善患者的全程管理。通过《2023中国多发性骨髓瘤白皮书-PRO量表体系评估规范》项目，我们将构建中国特色的PRO量表体系，实现以患者为中心、以PRO为导向的骨髓瘤全程管理，提高中国多发性骨髓瘤患者的生活质量。

国家卫生健康委员会卫生发展研究中心黄二丹老师：

国家卫生健康委员会始终秉持“以人民健康为中心”的理念，我们坚信，一个综合性的、以患者为核心的生活质量评估体系对于肿瘤患者的全程管理至关重要。这个项目标志着我们对肿瘤诊疗规范化水平和患者生活质量的承诺，在健康中国2030战略下，我们将不断努力，以更好地关注患者的生存质量，提升肿瘤诊疗水平，促进肿瘤防治工作目标的早日实现！