中国多发性骨髓瘤PRO量表体系评估规范项目进展情况

一、项目背景

众所周知，慢病防控和管理是健康中国2030规划纲要的重中之重，健康中国2030明确指出我们要针对高发地区重点癌症开展早诊早治的工作，实现人群、全生命周期的慢性病健康管理。要求总体癌症的5年生存率提高15%。在中国防治慢性病中长期规划中，也明确将癌症纳入慢性病中长期规划管理当中。

当前，随着医学水平进步，血液肿瘤已然成为一种“慢病”。生存质量与生存总时长也已构成了“以患者为中心的”多发性骨髓瘤慢病治疗理念，这就要求多发性骨髓瘤的治疗应兼顾疗效、安全性和生活质量之间的平衡。患者报告结局(patient reported outcomes,PRO)作为了解患者生活质量和症状负担的重要方式，可以增强医生对患者健康状况的了解，从而改善患者的全程管理。合适的PRO量表是实施以PRO为导向的治疗策略的关键要素，现有工具繁多，但质量却不尽如人意。所以，开发新的评估量表显得尤为迫切。

为了全面落实健康中国2030战略稳步实施，推动国家肿瘤防治工作目标的落地实现；同时广泛推广以患者为核心的医学人文理念，提升对多发性骨髓瘤的治疗生存质量的重视，弥合临床生存质量实践与患者真实需求差异。2023年，北京大医公益基金会将在国家卫生健康委卫生发展研究中心的指导下，通过开展医生函询、问卷调查以及医学教育会议，开发我国特有的PRO评估工具，形成中国MM患者PRO量表体系评估规范，进一步推动“以患者为中心”的多发性骨髓瘤管理理念。中国特色MM患者PRO量表体系是工具，关注PRO,强调以患者为中心的治疗理念是根本。建立工具，传递理念，助力以PRO为导向的MM患者生活质量的提高，促进多发性骨髓瘤患者的全程精准管理。

二、项目开展情况（截止2024年1月31日）

三、项目成果：

1、第二轮德尔菲函询统计分析报告；

2、中国多发性骨髓瘤PRO量表体系评估规范预调查问卷；

3、中国多发性骨髓瘤PRO量表体系评估规范小样本预调查；

北京大医公益基金会

2024年1月31日